A família da menina Anna
Laura Azevedo de Freitas, de 11 meses, corre contra o tempo para conseguir a
compra de um medicamento capaz de retardar o avanço de uma doença degenerativa
grave que mantém a criança em Unidade de Terapia Intensiva (UTI).
O bebê foi diagnosticado há
três meses com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença progressiva que afeta os
neurônios e leva à incapacidade de movimentar praticamente todos os músculos do
corpo. O desafio dos pais, Angélica Melo de Freitas, de 19 anos, e Armando
Barros Azevedo Neto, de 22, jovens agricultores de Caruaru (PE), é conseguir R$
2,2 milhões para garantir o tratamento da pequena Anna Laura por um ano.
Para isso, são necessárias
seis unidades do medicamento Spinraza, produzido no exterior, ao custo de R$
372 mil a unidade. “Temos fé que vamos conseguir a primeira dose até o Natal,
então, a meta inicial é essa. Será o maior presente que podemos dar para nossa
filhinha”, disse Angélica. A menina está internada pelo Sistema Único de Saúde
(SUS) no Hospital Mestre Vitalino, em Caruaru. Acompanhada pela mãe, ela passa
a maior parte do tempo em unidade de tratamento intensivo. Com os sintomas da
doença se insinuando cada vez mais, o bebê precisou ser entubado. “Ela já está
sem voz, chora e a gente só vê a lágrima, nem o choro está saindo”, diz,
desolada, a mãe.
Doença de origem genética, a
AME afeta a produção de uma proteína que cobre os neurônios motores da medula
espinhal. Com isso, a transmissão dos impulsos nervosos do cérebro fica
comprometida e a pessoa vai perdendo os movimentos dos músculos. No caso de
Anna Laura, segundo a mãe, a doença é do tipo 1, a mais severa e de evolução
muito rápida. “Ela está perdendo o movimento das mãos, já não consegue ficar
com as mãozinhas abertas e os médicos estão usando uma talinha. Minha bebê está
com ‘pezinhos de bailarina’ porque os músculos já não sustentam na posição
correta. Ela está ficando toda molinha.”
Angélica conta que a
gravidez transcorreu de forma normal. “Fizemos todos os exames do pré-natal e
ela estava perfeita. Quando ela fez três meses, a gente observou que ela não
tinha muita força para sugar o leite quando mamava e isso foi desesperador,
pois não sabíamos o que estava acontecendo.” A criança passou por vários
médicos até chegar ao diagnóstico. “Quando disseram que era essa doença tão
cruel, perdemos o chão, mas decidimos lutar com todas as nossas forças.” A
campanha ‘Ame Anna Laura’ na rede social Facebook tem quase 50 mil seguidores e
arrecadou pouco mais de R$ 300 mil.
Há uma semana, Anna Laura
saiu da UTI para ficar alguns momentos no colo da mãe. Em rede social, Angélica
narrou a alegria do contato físico com seu bebê. “Não deveria ser um
acontecimento histórico, mas um simples ato de uma mãe cuidando de sua filha.
Desde que Anna Laura foi para a UTI eu não sabia o que era pegar minha filha no
colo, quanto mais dar um banho na banheira. Foi um momento lindo, de extrema
felicidade. Queria poder congelar o tempo nessa hora. Só quero ter a
oportunidade de fazer a Laura muito feliz.”
Conforme o Núcleo de
Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba, a AME afeta uma em cada dez mil pessoas,
mas a do tipo 1 é ainda mais rara, chegando a um caso em 100 mil. “O
prognóstico é geralmente ruim, com a maioria dos doentes falecendo nos dois
primeiros anos de vida, devido à insuficiência respiratória. Com tratamento, as
manifestações podem se estabilizar e até regredir, daí a importância de se
medicar”, disse o presidente Felipe Melo. Ele lembra que, ao criar uma política
nacional de atenção ao portador de doença rara, o governo se obrigou ao fornecer
medicação de alto custo para essas pessoas, mas isso só acontece através de
medidas judiciais.
No caso de Anna Laura, a
família já obteve decisão favorável à importação do Spinraza, produzido nos
Estados Unidos, mas a previsão dos advogados é de que todo o processo demore
até 180 dias para ser concluído, tempo longo demais para as condições atuais do
bebê. O Ministério da Saúde informou que atende de forma prioritária a
aquisição de medicamentos determinada por decisão judicial. No entanto, vê-se
obrigado a seguir procedimentos previstos em lei, como a licitação para a
compra e autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para
a entrada do medicamento no País. Com informações do Estadão Conteúdo.