Anna Luysa tem um ano e foi
diagnosticada com amiotrofia muscular espinhal tipo 1 aos quatro meses, quando
começou a perder os movimentos dos membros. A doença não tem cura, mas de
acordo com a equipe médica, há um medicamento que pode ajudar a melhorar a
qualidade de vida da menina. Só que a fábrica da vacina fica nos Estados Unidos
e o valor do tratamento inicial é de cerca de R$ 3 milhões.
Com a doença é degenerativa,
a pequena que mora em Caruaru, no Agreste de Pernambuco, mexe apenas um pouco
do pé e os dedos das mãos. Ela respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta
por meio de sondas. Para cuidar da menina, a mãe dela deixou de trabalhar, e
para custear a vacina, os pais criaram uma campanha em uma página de uma rede
social para arrecadar dinheiro.
O pai de Anna, Edimário
Manoel Ramos, explicou de qual forma o medicamento vai ajudar a menina.
"Essa vacina é aplicada
na coluna cervical. O medicamento só vende a partir de seis doses. Cada uma
custa US$ 150 mil - o equivalente a quase R$ 500 mil. Crianças que estão
tomando melhoraram 70%, respiram sozinhas e sentam", ressaltou.
O quarto de Anna é como o de
um hospital. Ela sempre tem quatro enfermeiros à disposição. "A gente
acompanha ela como se fosse em um abiente hospitalar. Fazemos aspiração. Ela é
uma criança que requer 24 horas de atenção . Ela não pode ficar sozinha",
destacou a técnica em enfermagem Lenira Silva.
Descoberta da doença
"Quando percebemos o
corpo dela 'molinho', estávamos no hospital. Quando eu pegava ela do berço, ela
não segurava a cabeça. Chamei a fisioterapeuta e ela achou estranho. Então, a
médica avaliou e encaminou Anninha ao neurologista. Meu tempo agora é só para
ela", disse a mãe da menina, Lisyane Florêncio. Fonte: G1